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舌癌年表

舌癌にまつわる僕(と僕の家族)の過去と未来。
日々追記して、まとまったら別エントリに書き出します。
  • 2011年10月
    • 舌の裏に口内炎ができる(後に舌癌と判明)
    • 風邪気味もあって近所の内科にかかり「ウイルス性腸炎」と診断される。
  • 2011年11月
    • 舌の裏の口内炎はちょっと違和感がある程度で痛くない。
    • 「風邪気味も口内炎も治らんなー、布団が寒いとか、栄養が足りないとか?」のんき。
  • 2011年12月
    • 舌の裏を鏡で映して、治らない口内炎を見てギョッとする。裏の左側の付け根にクレーターみたいなのが出来てる。
    • 「なんか怖い病気の場合もあるみたいだから、医者へ行ったほうが良いのだろうなー」まだのんき。
    • 娘が風邪をひいた。僕にも伝染った。
  • 2011年12月20日
    • 娘を近所の耳鼻科へ連れて行くついでに、自分の舌を見てもらう。
    • 「これを2ヶ月も放置するなんて、私には信じられませんねぇ」と耳鼻科医(僕はこの先生の口調を上手に真似できます)
    • 「紹介状を書きますから、明日病院へ行って下さい。明日が無理なら明後日行って下さい」と耳鼻科医。
    • 「癌かもよー。キャー」とか、のんきに奥さんへ語る。
    • 「癌 舌」を画像検索して、自分の舌と同じ写真が出てきてギョッとする。
  • 2011年12月21日
    • 大学病院へ。
    • 見て、触って、麻酔をかけて組織を取って、採血、採尿、頸部レントゲン。
    • 「組織を取るって切るですか?痛いですか?」とビビりアピールしたら、麻酔を3種類かけてくれた。組織の採取よりも麻酔の注射が痛かった。
    • 自院の設備は一ヶ月待ちとのことで、別の病院へ行き造影剤入りMRI。
    • 「結果は来週出ます。次回はご家族を連れてきて下さい」と。先生、それもう答えを言っちゃってるよね?
  • 2011年12月下旬
    • 「舌癌」を検索して色々読んで、だんだん怖くなってくる。
  • 2011年12月28日
    • 家族を連れて大学病院へ
    • 「舌癌です」「がーん」「……」
    • 「長径23mmはT2でステージⅡの初期がん。ただし顎部に怪しい影があって、これが転移だとするとT2N1でステージⅢの進行がん」
    • 「放射線や他の治療法もあるが、この状況は基本的には手術で舌の一部を切り取る」
    • 「入院は4週から8週」
  • 2011年12月下旬
    • Twitterで先輩舌癌サバイバーを紹介してもらって、色々聞く。
    • 義母に先輩舌癌サバイバーを紹介してもらって、色々聞く。
    • 癌界では『舌癌』はマイナーだけど、経験者がけっこう居る。それだけ『癌』がポピュラーなんだな。
  • 2012年1月4日
    • 大学病院へ。
    • 造影剤入りCTスキャン。
    • 担当医とお話し。
    • 手術日が1月30日と予定され「もっと早く切れないですか?」と駄々をこねる。
    • 入院に向けた検査が始まる。採血、採尿、レントゲン、心電図、肺活量。
    • 採血をしてくれた看護師さんが大昔のバイト仲間だった。世間は狭い。
    • 駄々こねた結果、1月11日に予定していた執刀医とのお話を前倒ししてくれて、検査の合間にお話させてもらい、手術日が1月23日に決まる。
    • 入院日は手術1週間前の1月16日と自動的に決まる。
    • 早くなったら早くなったで怖くなる。
    • ここで切ってもらうことに決めた。自分の病に理解を深めるためにセカンドオピニオンは受けることも決めた。
    • 検査結果のCD-Rと紹介状をもらう。
    • 入院受付を済ませる。
    • 担当医が鎮痛剤の処方箋を出し忘れる。
  • 2012年1月5日
    • 入院と舌を失うことに備えてやっておかなきゃならないことがいくつもある。
    • 手術まで19日。入院まで12日。自由な晩御飯残り11回。
  • 2012年1月初旬
    • 入院中のお仕事引継ぎを段取り。
    • 民間療法に手を染める。
    • (実母の考え方が気に入らずイライラしてなぜか)セカンドオピニオンを受けるのを止める。
    • 味覚を失ったり変化する可能性があるので、美味しい物を食べ歩く。
  • 2012年1月12日
    • PET-CT検査
      • 四谷の綺麗な病院(?)へ行く。
      • 簡単に言うと、放射性物質を注射で体内に入れて、外から光具合を観察する検査。
      • 二時間ほどテレビしか無い部屋に隔離されて暇。
      • 持参した本や携帯電話は持ち込めない。
    • とんかつ納め
      • 豚組でとんかつ。なんか一番おいしいやつ。支払いは @hitoshi に退院後払いのツケにしてもらった。
  • 2012年1月13日
    • 大学病院をうろうろする日。
    • 耳鼻科
      • がん保険用に診断書を依頼。
        • 手術で死ぬ可能性を考えて、貰えるものは先にもらっておく作戦。
      • 「術前は入院しないと出来ない検査をやる」「検査が終わったら外泊できるかも」
      • 担当医が鎮痛剤の処方箋を出し忘れる。
    • 形成外科診察
      • 舌再建術に使う血管付き筋肉を、どこから取るか決めるためのエコー検査。
      • 今時の舌再建術では、まず腕の筋肉を移植することを検討するが、僕は両に機能障害が出ると仕事に大きな支障が出るので避けた。
      • 次に検討されたのは太ももの正面だが、診察室にある1000万円(お医者談)のエコー検査機では血管が見つからず。
      • エコー室にある2億円(お医者談)のエコー検査機で血管を探す。
      • 正面を通っているはずの血管が外側を通っており、都合が悪い。
      • 次に検討されたのは腹筋。これも血管がなかなか見つからない。
      • どうやら僕の血管は変なところを通るらしいが、なんとか使い物になる血管を見つけてくれた。
      • 脂肪が豊富な腹肉なので、大きめの舌になります。
    • 口腔外科
      • 口内に雑菌が多いと舌の手術に支障が出るから虫歯の検査。
      • 歯医者が嫌いで永久歯が生えそろってから歯医者へ行かず。25年ぶりに歯医者の椅子に座る。
      • 「口をすすいでください」と言われてキョトンとする。あの椅子から水が出てくるのな。
      • 虫歯は無いけど、歯石と染み(ステイン)と歯肉炎があります。って。
      • 手術には問題無い。
      • 念のため、入院中に口内衛生外来を受診することになる。
    • 入院科
      • 空きベッドの都合で入院日が1日遅くなると連絡あり。
      • 食べ歩きが1枠増えた!
    • ステーキ納め
      • ニューヨークグリルで最高に美味しいステーキをいただく。
  • 2012年1月17日
    • 入院
    • 人生初入院だから、興奮して寝られず。
  • 2012年1月22日
    • 眠れないから、手術の時間割をまとめる
    • 寿司納め
      • ランチタイムに京王プラザホテルの銀座久兵衛で美味しいお寿司をいただく。
    • 髭剃り
      • 首を切るので剃らなきゃならん。
      • 普段はバリカンで短くしているので、上手な剃り方がわからない。
      • 最後の外出を利用して、床屋へ行き、顔剃りしてもらう。
    • マーキング
      • 手術部位を油性マジックで身体に書かれる。
      • 左頬(舌)、左首、喉、腹。
      • 担当医が「まず左舌」と言いながら右頬に印を付けようとして凍りつく世界。
      • 自分で見れないから気づいてないけど、面白い顔だったらしいよ。
    • 剃毛
      • 「看護婦さんが剃ってくれてヤバイ」って言ってたやつ、前へ出て歯を食いしばれ。
      • 病院の風呂場で自分で。
    • 焼肉納め
      • 最後の焼肉を何処にしようか悩んだ結果、一番食べなれた太樹苑で塩ロース。
      • 皆はビールを飲んだけど、僕はビールを飲まず。
      • 外出届の外出理由に『最後の晩餐』と書いたら『夕食』と訂正されていた。
    • 21時から絶食で、24時から水も飲めず。
    • まともに寝られるわけがないので、早めに睡眠導入剤をもらって寝る。
  • 2012年1月23日
    • 06:00 目覚めて、手術着(尻丸出し)に着替えて、エコノミークラス症候群を防ぐストッキングを履き、ガウンを羽織る。
    • 奥さんとディープキス納め。
    • 08:30 手術部の大ゲートで家族とお別れ。
    • 自分で歩いて手術部に入る。
    • ここには大小14の手術室があるそうです。
    • 担当麻酔医やその他手術室専門のお医者さんと短い挨拶。
    • 自分の手術室へ歩いて移動中、耳鼻科の担当医に「麻酔で落ちる瞬間に恥ずかしい秘密を暴露するらしいから、聞きとってこっそり教えて」と伝える。どーでもいい普通の会話をしたかったんだと思う。
    • 名前が呼ばれ、サンダルを脱ぎ、歩いて手術台に上り、寝そべる。
    • 何度も名前確認され、答える。手足に点滴ラインや何かが付けられていく。針の刺さる痛みは気にならない。
    • 「これは酸素です。麻酔はまだ出てきません」と説明されマスクを付けられる。
    • 「わー、あのライトがある。本当に手術するんだ。大変な事になったなー。手術中に目覚めること無く死んだら、ライトの感想が最後の思考かー」
    • この後、説明を受けて応えていたような気もするが覚えていない。
    • すぐ麻酔にかかり、あとは伝聞。
    • (奥さんによる当日のツイート)
      • 8時半に手術室に歩いて入りました。(代理人)
        posted at 09:01:08
      • 午後までは何もお知らせできることがないと思います。(代理人)
        posted at 09:09:54
      • 3時に一度説明あり。舌の切除は時間通りに終了。欠損部分を埋めるための腹部開腹の作業は血管を見つけづらく若干の遅れ。(代理人)
        posted at 15:24:43
      • 次のお知らせは手術終了までない予定。最短で19時、2,3時間のずれは通常の範囲内となります。(代理人)
        posted at 16:01:26
      • 9時前にお腹の血管が見つけ辛くようやく血管を取り出せたところ。これから首の血管と繋ぎ合わせるので終了は2時か3時頃になるそうです。手術自体は問題なく進んでいるとのこと。(代理人)
        posted at 21:09:27
      • ICUに入れるのが明け方4時頃の見込み(ずれる可能性あり)だそう。(代理人)
        posted at 22:25:25
      • 手術終わり、集中治療室に入りました。(代理人)
        posted at 03:11:18
      • 時間はかかりましたが、問題ないそうです。(代理人)
        posted at 03:16:29
  • 2012年1月24日 (+1)
    • 04:00 麻酔から覚めて意識が戻る。
    • 大きな痛みは無い。
    • 身体の各種チューブを抜かないように、手足はゆるく拘束されている。
    • 首を回さないようにの両側に砂枕を置かれている(らしい)。目の動く範囲が認識できる全て。主に天井、あとは覗き込んでくる看護師さんの顔。
    • 眼鏡が無い(裸眼で両目とも0.1以下)からぼんやり。
    • 気管切開されてカニューレが入っている。声が出ない。人工呼吸器も酸素も付いているから呼吸は楽。
    • 意識ははっきりしている(ように感じた)
    • 「生き残っちゃったな。これから大変だな」と思う。手術後最初の思考。
    • 15:00 奥さんが面会に来る。嬉しくて泣く。
    • 可動範囲の狭いジェスチャーで意志を伝え、筆談ボードを右手に持たせてもらう。
      • 筆談ボードは病棟で借りたPILOT JB-04。筆記エリアは狭いけど、ボタンを押すだけで書いたモノが消えるので楽。
    • 筆談ボードで意志を伝え、左手にMP3プレイヤーを持たせてもらう。
      • 面白いだけの普通の落語しか聴けなかった(別途詳しく書く)
    • この後50時間、右手に筆談ボードとナースコールボタン(のケーブル)、左手にMP3プレイヤーを握りしめて過ごす。
    • 「看護師さんがナースコールボタンを取り上げる」妄想を得て、ベッドの枠をバンバン叩く。
  • 2012年1月25日 (+2)
    • 集中治療室
    • 人工呼吸器が外される。
      • ひどく息苦しい気がして5分おきにナースコールして痰を取ってもらう。
      • もちろん、そんなに痰は出てない。
      • 血中酸素飽和度を説明され安心する。
      • 肺を動きを意識して深呼吸する。
    • ベッドの背を上げたり下げたりしてもらう。
    • 鎮痛剤で幻覚を見る。
      • 目を閉じた時に現れる。
      • 目を開くと消える。視野内の特に明るい部分に少し残る。
      • マッチョでキメラなエロいやつ。
        • AKIRAの膨らんだ鉄雄みたいな。
        • たくさんの男女が融け合って、地平線の向こうまで連なって、ずんずん迫って流れていく。
      • ピカピカキラキラした、いわゆるサイケデリックアート。
        • 「ああいうビデオは良く出来てるんだな」と思った。
      • 映像は変化していくが、方向は自分の意志で選べない。
      • 一度、目を開き、閉じるとチャンネルが変わるように別の映像になる。
    • 15:00 奥さんが面会に来る。少し筆談する。少し泣く。
    • 落語(五貫裁き)とアンビエントのDJmixを交互に聴き続ける。
    • 喉が渇く。口腔内に何かを塗ってもらう。
    • だんだん気持ちがヤサグレてくる。
  • 2012年1月26日 (+3)
    • 集中治療室を脱出
      • ICUのベッドから病棟のベッドへの移動は、寝たまま板に載せられ滑らせて移動するのだが、落とされそうで怖かった。
      • お医者さんのつぶやきは患者に聞こえているから、ネガティブな軽口をつぶやかないで欲しい。と思った。
    • 特別観察個室に入る
    • 見慣れた看護師さんがいっぱい居る。
    • 「動かないと治りが遅くなるよ。動く体力があるんだから動かないと損だよ」と看護師さんに諭される。
  • 2012年1月27日 (+4)
    • 特別観察個室
    • すこぶる体調が良いように感じる。
    • PC諸々を持ってくるように、看護師さんから奥さんへ連絡してもらう。
    • 車椅子に乗せてもらい、病棟の診察室へ。
    • 車椅子に乗せてもらい、トイレへ行き、何も出ずに帰る。
      • 尿道カテーテルが入っており尿は出ない。
      • 何も食ってないから便も出ない。胃腸も動いていない。
      • それでもベッドから離れて便座に座っているだけで楽しい。
      • 念入りに念入りに手を洗う。水に触れるのが楽しい。
    • 車椅子に乗せてもらい、病棟を一周してもらう。
      • そのまましばらく病室で車椅子に座っている。
      • 乗り降りと移動に付き合わされる看護師さんには大迷惑。
    • ただいま
    • 術中の代理ツイートとかメンションとかを読んで泣く。
    • 自分の手術が予定を超えて20時間もかかっていた事を代理ツイートで知る。
  • 2012年1月28日 (+5)
    • 特別観察個室
    • 鼻から流動食が始まる
      • 鼻の穴から食道を通って胃までホースが入っている。
      • そのホースに流動食や薬や水を流して「飲む」
      • 500mlの流動食を飲むのに1時間程かかる。
    • ぶくぶくうがいの許可が出る。大変に気持ちが良い
    • 車椅子から歩行器へレベルアップ。
      • 点滴等を予め歩行器に取り付けてもらって、一人で乗り降り出来るようになる。
      • 調子にのって地下の売店まで往復したら、ぐったり疲れる。
    • 尿道カテーテルが抜かれる
    • うんち出た
  • 2012年1月29日 (+6)
    • 特別観察個室
  • 2012年1月30日 (+7)
    • 顎部郭清箇所を一部抜糸。
    • 途中で何度も休憩しながら歩いてレントゲンを撮りに行く。
    • 形成外科
      • 腹のドレン管を1本抜かれる。残り1本。
    • 特別観察個室を脱出(延期)
      • まだ横臥で上手に眠れないため猶予してもらった。
  • 2012年1月31日 (+8)
    • 独自開発の就寝法を用い、横臥で60分程度の短い睡眠を4回もとれた!
    • 術後初めてシャワーを浴びせてもらう。
      • 看護師さんに手伝ってもらって、お湯を掛けられるのは下半身だけ。それでも嬉しい。
    • 顎部郭清箇所の抜糸完了
    • 朝昼晩の流動食が辛い。お腹にガスが溜まる。
    • 特別観察個室を脱出
    • 一般病室(6人部屋)へ入室
  • 2012年2月1日 (+9)
    • 耳鼻科
      • 内視鏡で喉とか舌とか観察される。
      • カニューレを外し、気管の穴をふさぐ準備をする。
    • 口腔外科
      • 口の中は綺麗ですって。
      • 歯磨きとうがいが唯一の趣味だからだな。
    • 形成外科
      • 腹の滲出液が少なくなったのでドレン管を短く切られ身軽になる(まだ抜かれない)
  • 2012年2月2日 (+10)
    • 術後初シャワー。下半身のみ。
    • 術後初洗髪。看護師さんに洗ってもらう。
  • 2012年2月3日 (+11)
    • 嚥下テスト
    • 初おかゆ
    • STチューブを抜く。
      • 自分で抜かせて貰った。おえってなった。
    • 形成外科
      • 腹部のドレン管を抜かれる。残り0本。
  • 2012年2月4日 (+12)
  • 2012年2月5日 (+13)
  • 2012年2月6日 (+14)
  • 2012年2月7日 (+15)
  • 2012年2月8日 (+16)
  • 2012年2月9日 (+17)
  • 2012年2月10日 (+18)
  • 2012年2月11日 (+19)
  • 2012年2月12日 (+20)
  • 2012年2月13日 (+21)
  • 2012年2月14日 (+22)
    • 試しに舌を歯列の中に格納してお菓子を食べてみたら咀嚼出来た。
    • 塊のチョコレートはまだ食べられない?
  • 2012年2月15日 (+23)
    • 喉(気管切開痕)の抜糸
    • 首(顎部リンパ節郭清痕)の抜糸
  • 2012年02月16日 (+24)
  • 2012年02月17日 (+25)
    • 退院。
    • ←いまここ!
  • 2012年05月
    • 色々思うところと御縁があって、医療関係の職に就く。
  • 2013年01月
    • 1年生き延びた事をニューヨークグリルで祝う。1年前のウェイターさん達が祝ってくれた。
  • 2013年04月
    • 大きすぎる舌の整形手術。
  • 2014年01月
    • 娘の3歳の誕生日をニューヨークグリルで祝う。ついでに2年生き延びた事も祝う。ステーキはモリモリ食える。
  • 2017年1月23日(予定)
    • 「完治」のお墨付きをもらう。
  • 2022年1月23日(予定)
    • なんとそこには元気に走り回る僕の姿が!

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